1.張平宜和麻風(fēng)村的孩子們。

2.今日的大營(yíng)盤小學(xué)。

3.昔日麻風(fēng)村孩子們上學(xué)的教學(xué)點(diǎn)。受訪者供圖

“父輩的病，不是麻風(fēng)村孩子的命”

■人物 張平宜 女，生于臺(tái)灣云林縣，原臺(tái)灣《中國(guó)時(shí)報(bào)》資深記者，現(xiàn)任中華希望之翼服務(wù)協(xié)會(huì)執(zhí)行長(zhǎng)。 11年來(lái)，在四川涼山彝族自治州越西縣，張平宜將一個(gè)供麻風(fēng)村子女上學(xué)的教學(xué)點(diǎn)，一點(diǎn)點(diǎn)地建成為完善正規(guī)的學(xué)校，2005年至今已培養(yǎng)百余畢業(yè)生。插圖/李明輝

1999年，臺(tái)灣記者張平宜到四川、云南等地的麻風(fēng)村采訪，沒水沒電、封閉隔絕的破敗景象令她震驚，但更讓她心痛的是麻風(fēng)村的孩子——麻風(fēng)病人尚有身份和補(bǔ)助，他們的子女卻一無(wú)所有。

身為兩個(gè)孩子的母親，張平宜決心為這些一出生就生活在絕望中的孩子們做點(diǎn)什么。這一做，就是11年。2月23日，這個(gè)故事經(jīng)《中國(guó)青年報(bào)》報(bào)道后，在微博中廣泛轉(zhuǎn)載，感動(dòng)了很多網(wǎng)友。

11年來(lái)，她做了什么？改變了什么？昨天，本報(bào)對(duì)話“麻風(fēng)村孩子的臺(tái)灣媽媽”張平宜。

麻風(fēng)病人有身份、有補(bǔ)助，但他們的第二代、第三代，沒有戶口，沒有身份證，只能跟著父母種地放羊，吃屬于父母的那一點(diǎn)救助。

京華時(shí)報(bào)：你是臺(tái)灣人，如何與大陸的麻風(fēng)村結(jié)了緣？

張平宜：我做過12年記者，從1991年開始在《中國(guó)時(shí)報(bào)》跑兩岸新聞。1980年后，麻風(fēng)病有突破性治療方式，許多國(guó)家將其從一級(jí)傳染病中除去，對(duì)病人不再采取隔離，而讓其回歸社會(huì)進(jìn)行治療。那時(shí)臺(tái)灣隔離醫(yī)治麻風(fēng)病人的公立療養(yǎng)院面臨拆遷，正是在這個(gè)背景下，1999年我跟一個(gè)慈善團(tuán)體到大陸麻風(fēng)村調(diào)查采訪，第一次走進(jìn)這個(gè)群體。

京華時(shí)報(bào)：第一次親歷麻風(fēng)村，曾讓你產(chǎn)生“再也不去”的念頭，為什么？

張平宜：因?yàn)槟抢镒屓擞|目驚心。我以為麻風(fēng)村以醫(yī)院的形式集中治療病人，他們的子女會(huì)被帶出來(lái)?yè)狃B(yǎng)。但12天走過四川、云南的6個(gè)麻風(fēng)村，讓我見到一輩子忘不掉的景象。

這些村子極為偏僻，利用自然地形與世隔絕，仍停滯在無(wú)水無(wú)電、刀耕火種的原始社會(huì)。無(wú)家可歸的老殘病人遭疾病侵襲，有人眼瞎、鼻殘、五官嚴(yán)重扭曲變形，有人缺手?jǐn)嗄_，只能在地上匍匐爬行，包傷口的布都爛了，周圍都是蒼蠅，走過的地方都是血痕。

最讓我心痛的是那里的孩子，他們沒有一個(gè)穿著像樣的衣服，很多人光著身子，身上臟得只能看到兩顆眼珠子，眼神空洞。他們是麻風(fēng)病人的子女們，生在麻風(fēng)村、長(zhǎng)在麻風(fēng)村，除了集體戶口外，他們沒有個(gè)別身份證。背負(fù)著麻風(fēng)病人的宿命，他們走不出麻風(fēng)村。沒辦法讀書，個(gè)別人只好隱瞞身份到外地去上學(xué)。