英國新生兒患罕見怪病 一碰皮膚就長水皰無法被擁抱

如果不戴保護(hù)手套，安東尼就不能玩最喜愛的玩具。

安東尼被輕輕一碰就會(huì)長水皰，出生不久就住進(jìn)了醫(yī)院。

據(jù)英國《每日郵報(bào)》網(wǎng)站10月7日報(bào)道，達(dá)妮埃拉·布里內(nèi)和丈夫居住在英國牛津郡比斯特，育有兩個(gè)孩子，大兒子肖恩5歲，小兒子安東尼剛出生18周。這原本應(yīng)該幸福美滿的四口之家，卻因?yàn)樾“矕|尼患上罕見皮膚病而蒙上陰影。

小安東尼患的是一種遺傳性疾病，名為大皰性表皮松解癥，只要遭到輕微的碰撞或摩擦，皮膚和身體內(nèi)部就會(huì)出現(xiàn)水皰，形成開放性的傷口。安東尼的爸爸媽媽因此無法隨意擁抱自己的寶貝兒子，這讓他們傷心不已。媽媽達(dá)妮埃拉說：“我不能給漂亮可愛的寶寶一個(gè)擁抱，這太讓人心碎了”。

安東尼的手和腳是受疾病影響最嚴(yán)重的部位，他必須戴上連指手套，防止自己傷到自己。如今，他的喉嚨和眼球里都長了水皰，吃東西都疼，摩擦或壓力都會(huì)導(dǎo)致新水皰的出現(xiàn)。一旦發(fā)現(xiàn)水皰，夫婦倆必須用針頭將其挑破，并適當(dāng)包扎以防感染。然而，小安東尼的水皰經(jīng)常長在父母接觸不到的地方。達(dá)妮埃拉說，兒子不停地長水皰，甚至連給他戴的連指手套也起不了作用。

水皰使得小安東尼難受不已，爸爸媽媽每隔六個(gè)小時(shí)要給他喂食撲熱息痛和可待因以緩解痛感。哥哥肖恩也已經(jīng)學(xué)會(huì)了如何照顧弟弟，雖然無法像正常的哥哥那樣與弟弟一起玩耍，但肖恩知道，如果安東尼在哭，爸爸和媽媽就要花更多的時(shí)間陪他。

大皰性表皮松解癥的發(fā)病率為五萬分之一，年幼患者被稱為“蝴蝶孩子”，他們的皮膚據(jù)稱如蝴蝶翅膀般脆弱。達(dá)妮埃拉和丈夫理查德的隱性遺傳基因使得安東尼患上此癥，他們所生育孩子的發(fā)病率高達(dá)25%。鑒于此，他們決定不再要孩子。

醫(yī)生稱安東尼只能活到30歲左右，患皮膚癌的風(fēng)險(xiǎn)非常高，并且沒有任何已知的有效治療方法。如今，家人和朋友開始給一家名為黛布拉(Debra)的慈善機(jī)構(gòu)籌款，這一機(jī)構(gòu)正在尋找治愈大皰性表皮松解癥的辦法。

盡管遭受著難言的痛苦，小安東尼總是展露微笑，這也成了支撐一家人前進(jìn)的動(dòng)力。達(dá)妮埃拉計(jì)劃產(chǎn)假結(jié)束后辭掉寵物店店員的工作，全職照顧小兒子，理查德目前也正在接受氣體工程師課程培訓(xùn)，以提高今后的收入。

（來源：中國日報(bào)網(wǎng) 信蓮 編輯：陳笛）