血友病人的救命藥 新華社發(fā)

血友病患者被稱為玻璃人，他們不能磕碰，一旦磕碰便流血不止，就連拔顆牙齒也可能會送命。明日是“世界血友病日”，記者了解到，云南約有4500名血友病患者，他們走過的路非常艱辛，有的小患者還未成年便夭折了。由于大部分基層醫(yī)院和醫(yī)生還不能診斷這種病，目前，云南省僅有220名患者登記在冊。如果沒有醫(yī)保的幫助，他們一年的治療費將高達10萬元。

個案 凝血因子成了救命藥

在昆醫(yī)附一院附近一間出租小屋里，小偉在家里看書。在血友病的折磨下，小偉的手臂瘦得皮包骨頭，抬不起來，寫不了字，走路也非常困難。

15歲男孩小偉是初中學(xué)生，他不幸患上血友病，他的病要靠一種叫“凝血因子”的針?biāo)畞砭S持治療，一瓶要1275元，這種凝血針?biāo)闪诵サ摹熬让静荨薄Ｋ妙B強的毅力，一邊打凝血針?biāo)贿厛猿謱W(xué)習(xí)和完成考試。

小偉的媽媽告訴記者，因為病情加重，小偉只上了一兩個月的課，其余的時間都是在家里自學(xué)。到了考試的時間，小偉對媽媽說，“再讓我打一針，我就能堅持考試。”小偉向老師提出要參加考試，老師有些擔(dān)心，請示了學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)，同意小偉參加考試。小偉打了針?biāo)贸Ｈ穗y以想象的毅力，堅持考完了升學(xué)考試的7門功課。

盡管醫(yī)保能報銷很大一部分費用，但全家辛苦工作的全部收入還不夠小偉的治療費。得知小偉的情況，由創(chuàng)業(yè)青年組成的螢火蟲愛心義工團為他送來了3200元的醫(yī)藥費。小偉的媽媽說，“要是醫(yī)保報銷比率再提高一些就好了。”

現(xiàn)狀 云南省正規(guī)治療患者僅10個

昆醫(yī)附一院血液科主任曾云介紹，血友病是一種先天遺傳性出血性疾病，只會遺傳不會傳染。絕大多數(shù)情況是男性發(fā)病，女性則為攜帶者。發(fā)病機理是因為血液中缺乏正常凝血所需要的凝血因子，導(dǎo)致凝血功能障礙。

“血友病為終身性疾病，最有效的方法是補充凝血因子替代治療。” 曾云說，如果治療得當(dāng)，患者可以像正常人一樣生活。

治療費用的報銷是血友病患者最關(guān)心的問題。曾云告訴記者，血友病在2010年年底納入了門診特殊病，血友病治療最重要的凝血因子也納入了報銷范圍，有了充足的供應(yīng)，病人結(jié)束了以往血漿因子供應(yīng)不足造成有錢買不到藥的尷尬局面。

目前，以城鎮(zhèn)居民醫(yī)保為例，18歲兒童在享受報銷和中華慈善總會與拜爾聯(lián)合的援助后，每支1275元的凝血因子，只需要235元，大大降低了治療費用。但是在云南這樣經(jīng)濟不發(fā)達的省份，而且血友病又是終生性疾病，總費用還是一個很大的負擔(dān)。以一個25公斤的孩子為例，全年治療費用還是在3萬元左右。曾云說，從目前的統(tǒng)計來看，真正能達到規(guī)范治療的患者家庭僅有10個左右，血友病患者需要得到更多來自社會的關(guān)心和幫助。

數(shù)字 云南省有4500名患者

為更好地治療血友病患者，省衛(wèi)生廳指定昆醫(yī)附一院血液科為云南省的血友病病例信息管理中心，負責(zé)收集并上報全省血友病患者信息和凝血因子類制品供需情況。曾云表示，截至目前，該中心已經(jīng)登記了220名血友病患者。但按照云南人口基數(shù)和血友病十萬分之五的發(fā)病率推算，云南應(yīng)有4500名患者，絕大部分患者沒有診斷登記，更談不上得到正規(guī)治療。

“很多血友病患者都分散在城鎮(zhèn)和農(nóng)村，但是現(xiàn)在大部分醫(yī)療機構(gòu)和基層醫(yī)生還不能診斷血友病，這使得血友病患者發(fā)現(xiàn)率較低。”省衛(wèi)生廳醫(yī)政處楊萬澤老處長說：“今后，云南將加強對基層醫(yī)生的培訓(xùn)，使每個州市都有能診斷、治療血友病的醫(yī)師隊伍，把全省的血友病患者都納入管理中，得到有效的治療。”

今年3月，昆醫(yī)附一院血液科被批準(zhǔn)成立“血友病診療中心”，與兒科、急診科、骨科等多個科室組成專家協(xié)作組，為血友病人開設(shè)綠色通道，提供系統(tǒng)全面的治療。與此同時，由血友病患者自發(fā)組織的“云南博愛血友病關(guān)愛中心”也獲得了民政廳的批準(zhǔn)，許多血友病患者及親友成為志愿者，為其他患者提供幫助。

保障 有望納入新農(nóng)合范圍

記者了解到，省人力資源和社會保障廳出臺了《關(guān)于城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險特殊病門診醫(yī)療費納入基金支付范圍的通知》，減輕參保患者特殊病門診醫(yī)療費負擔(dān)，最高可以報銷70%的門診醫(yī)療費用，這給城鎮(zhèn)血友病患者的治療帶來了希望。

“參加醫(yī)保的特殊病患者，都有了醫(yī)療保障，這在全國還是第一個省。”省人力資源和社會保障廳居民醫(yī)保處處長高志學(xué)介紹，從去年1月1日起，血友病（惡性腫瘤、慢性腎功能衰竭、器官移植、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、再生障礙性貧血、精神分裂癥及雙相情感障礙癥、癲癇）等8種特殊病的門診醫(yī)療費，納入城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險門診統(tǒng)籌和大病補充醫(yī)療保險支付范圍，目前在門診可以報銷到60%，今后還將爭取報銷70%的門診醫(yī)療費用。

目前，云南省農(nóng)村的血友病患者還不能享受新農(nóng)合。楊萬澤介紹，對于血友病盡快納入新農(nóng)合報銷的問題，省衛(wèi)生廳將會盡快研究相關(guān)方案，爭取把血友病納入新農(nóng)合大病保障病種范圍中，讓農(nóng)村血友病患者得到及時報銷。

省民政廳社會救助處楊衛(wèi)東處長表示，今后血友病納入了新農(nóng)合，對于有特殊困難的患者，在享受醫(yī)保和新農(nóng)合之后，民政部門還將考慮在政策上給予支持，對個人給予一定的補助。（王勁松）

來源：春城晚報 編輯：寧波