“你好!我的孩子得了白血病,醫(yī)療費(fèi)要十幾萬(wàn)元。我們實(shí)在沒(méi)錢(qián),請(qǐng)記者幫幫忙,能救救孩子嗎?”幾乎每隔一段時(shí)間,就有白血病患兒的家長(zhǎng)撥打本報(bào)報(bào)料熱線,留下令人心情沉重的求助信息。

受環(huán)境污染等復(fù)雜因素的影響,兒童白血病發(fā)病率不斷走高。白血病患兒需要花費(fèi)巨額治療費(fèi),獲救助的渠道卻極為有限,家長(zhǎng)被迫四處借錢(qián)。廣州戶籍病童可申請(qǐng)醫(yī)療救助和市慈善會(huì)的一次性救助,廣東農(nóng)村病童過(guò)去可以獲得“農(nóng)村貧困兒童重大疾病救治”項(xiàng)目的救助,最高可報(bào)銷(xiāo)九成醫(yī)療費(fèi)。但記者昨天獲悉,從明年一月起,這一惠民項(xiàng)目將被取消。“這就相當(dāng)于‘開(kāi)倒車(chē)’,對(duì)農(nóng)村白血病患兒非常不利。”中山一院兒科的羅學(xué)群教授表示,廣東“退后一步”,意味著農(nóng)村白血病患兒再度陷入靠媒體呼吁、社會(huì)募捐籌措治療費(fèi)的境地。

“孩子得了白血病,農(nóng)村家庭基本上要傾家蕩產(chǎn)。城鎮(zhèn)工薪階層家庭如果不破產(chǎn),也會(huì)大傷元?dú)?說(shuō)‘因病返貧’絕不是夸張!”廣東一位血液病專(zhuān)家表示,以兒童最常見(jiàn)的急性淋巴細(xì)胞白血病為例,最輕程度的“標(biāo)危”病人如果接受規(guī)范化療,在沒(méi)有出現(xiàn)感染等并發(fā)癥的情況下,大約需要花費(fèi)十二萬(wàn)元。

面對(duì)動(dòng)輒十幾萬(wàn)二十幾萬(wàn)元的治療費(fèi)用,相當(dāng)多的父母感到孤立無(wú)援,只好含淚選擇放棄。僅以中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科為例,門(mén)診一年能遇到急性淋巴細(xì)胞白血病患兒數(shù)百例,但最后治療的只有幾十例。資深兒童血液病專(zhuān)家、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科羅學(xué)群教授說(shuō),最近有一個(gè)4歲的白血病男孩,住院才一天,家長(zhǎng)和醫(yī)生談話后,就忍痛決定帶孩子回家。“照這個(gè)孩子的病情,如果放棄治療,頂多能撐三到六個(gè)月,讓人非常痛心。”

多位血液病專(zhuān)家指出,兒童白血病尤其是常見(jiàn)的急性淋巴細(xì)胞白血病,采取規(guī)范治療的話,5年生存率已達(dá)80%左右。

家庭曾只需自付10%

白血病治療費(fèi)用數(shù)額較大,慈善基金對(duì)每名患兒的資助一般為一到兩萬(wàn)元,可以救急,卻難以從根本上解決患兒的困難。針對(duì)農(nóng)村患兒救助渠道匱乏, 2010年,廣東衛(wèi)生、民政和省福利彩票基金聯(lián)合開(kāi)展“農(nóng)村貧困兒童重大疾病救治”項(xiàng)目。項(xiàng)目規(guī)定,廣州番禺、潮州、汕頭、韶關(guān)、河源、梅州、汕尾、茂名、肇慶、云浮共十個(gè)地區(qū)62個(gè)縣的農(nóng)村戶口、并已參加新型農(nóng)村合作醫(yī)療的先天性心臟病和白血病患兒,在定點(diǎn)醫(yī)院治療后,實(shí)施限額結(jié)算、按病種付費(fèi)。新農(nóng)合對(duì)縣以上醫(yī)院的報(bào)銷(xiāo)不得低于50%,不受新農(nóng)合報(bào)銷(xiāo)藥物目錄以及診療項(xiàng)目范圍限制,不實(shí)施起付線和封頂線,民政部門(mén)按規(guī)定予以補(bǔ)助20%,個(gè)人自付10%,其余由省福利彩票基金補(bǔ)助。

省級(jí)彩票專(zhuān)項(xiàng)公益金補(bǔ)助“農(nóng)村貧困兒童重大疾病救治”項(xiàng)目金額共650萬(wàn)元,其中安排救助兒童白血病200萬(wàn)元。這份文件限制了最高醫(yī)療費(fèi)總額,急性淋巴細(xì)胞白血病,“標(biāo)危”最高醫(yī)療費(fèi)總額12萬(wàn)元,“中危”最高15萬(wàn)元,高危最高22萬(wàn)元,急性早幼粒細(xì)胞白血病,最高醫(yī)療費(fèi)總額10萬(wàn)元。

今年僅汕頭揭陽(yáng)能報(bào)九成

“個(gè)人只需自付10%,對(duì)農(nóng)村患兒家庭來(lái)說(shuō),極大地減輕了負(fù)擔(dān)。”羅學(xué)群說(shuō),此前僅有江西、湖南、廣東等省份允許農(nóng)村白血病患兒報(bào)銷(xiāo)九成。和其他省份相比,廣東實(shí)施的政策更進(jìn)一步,特別是規(guī)定了白血病患兒報(bào)銷(xiāo)不受新農(nóng)合報(bào)銷(xiāo)藥物目錄以及診療項(xiàng)目范圍的限制。“白血病治療藥物有很多都不在新農(nóng)合和醫(yī)保目錄內(nèi),如果沒(méi)有專(zhuān)項(xiàng)政策的‘保護(hù)’,只靠新農(nóng)合和醫(yī)保的話,報(bào)銷(xiāo)費(fèi)用可謂寥寥。”羅學(xué)群表示。

去年四月廣東省衛(wèi)生廳印發(fā)通知,稱(chēng)將利用項(xiàng)目資金結(jié)余,繼續(xù)實(shí)施“農(nóng)村貧困重大疾病救治”項(xiàng)目,并將補(bǔ)助對(duì)象調(diào)整為由衛(wèi)生部門(mén)管理新型農(nóng)村合作醫(yī)療的廣州、韶關(guān)、河源、汕尾和茂名五市的農(nóng)村兒童。

然而,記者昨天獲悉,隨著廣東新農(nóng)合與城鎮(zhèn)居民醫(yī)保“并軌”,這一惠民政策名存實(shí)亡。據(jù)專(zhuān)家介紹,今年僅汕頭、揭陽(yáng)能報(bào)銷(xiāo)九成,清遠(yuǎn)、河源、梅州可報(bào)一至二成,其他地區(qū)沒(méi)有報(bào)銷(xiāo)優(yōu)惠。到明年一月,這一政策將正式廢止。“這就相當(dāng)于‘開(kāi)倒車(chē)’,對(duì)農(nóng)村白血病患兒非常不利。”羅學(xué)群教授表示,隨著這一政策的廢止,作為經(jīng)濟(jì)大省,廣東“退后一步”,農(nóng)村白血病患兒再度陷入靠媒體呼吁、社會(huì)募捐籌措治療費(fèi)的境地。(文/記者任珊珊、翁淑賢通訊員 胡瓊珍)