“對著流星許愿不靈，吹生日蠟燭許愿不靈，牙齒掉了扔到房頂上許愿還是不靈，我的病是不是治不好了？”9歲的男孩小輝(化名)有氣無力地躺在安徽省立兒童醫院普外科的病床上，這個被一種名為“變異性免疫缺陷病”的疾病折磨得體重僅有30斤的男孩，虛弱地向來查房的醫生詢問自己的病情。孩子對生的希望和該病目前無法治愈的現狀，一時間讓病房里的人都含淚沉默了。

罕見的疾病全球確診僅130余人

小輝的媽媽李女士告訴記者，小輝從幾個月大時就經常生病，而且每次恢復期都特別漫長。開始病因未明，他們去了很多醫院檢查，最終在上海兒童醫學中心，當時年僅2歲的小輝被確診患上一種名為“變異性免疫缺陷病”的罕見病。 “全球至今不過130余例，沒有治愈辦法，是個世界醫學難題。想維持患者生命，只能長期不間斷輸送‘丙球蛋白’，費用昂貴，還不能避免其他疾病出現。 ”省立兒童醫院普外二科主任戚士芹博士痛心地表示，他們很想“拼一拼”把小輝治好，苦于沒有辦法。

不幸的巧合夫妻血型配對似兄妹

“在上海，醫生讓我們夫妻倆做了血型配對，結果顯示我們的血型相似程度和親兄妹幾乎一樣，攜帶同樣的病毒缺陷。 ”李女士告訴記者，事實上，他們夫妻倆沒有任何血緣關系，她是巢湖人，小輝的爸爸是壽縣人，兩地相隔幾百里路，他們是在上海打工的工廠里認識的。 “如果生的是男孩，那么發生這種先天性免疫缺陷病的幾率大約是1/4，如果是女孩的話，發病率就會非常低。 ”醫生的解釋讓夫妻倆覺得很委屈：“為什么這樣不幸的巧合會發生在我們家？ ”

九年的堅守家人在一起就是圓滿

九年來，這一家人早已山窮水盡、債臺高筑，但他們始終沒想過要放棄。 “小輝懂事，心疼我們，經常偷偷說，‘媽媽你不要給我治了，把錢留著還債吧’，這么好的孩子，誰忍心。 ”李女士說，九年來，他們夫妻，包括孩子的爺爺奶奶、外公外婆都在盡全力打工、種地，攢錢給小輝治病，他們只有一個簡單的想法：只要一家人能在一起，那樣就是圓滿了。這次小輝入院是做闌尾炎手術的，傷口恢復得非常慢，也存在其他繼發感染的可能，小輝的家人憂心忡忡。 “如果真有一天，小輝走了，我們打算把他能捐獻的器官都捐獻出去，去幫助那些正在絕望中的家長和孩子。 ”(安徽商報 王煒 童有兵鄭慧）

實習編輯 夏雪