8月3日，由瓷娃娃罕見病關愛中心和中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關愛基金聯合舉辦的2013第三屆全國瓷娃娃病人大會在北京美泉宮飯店召開。來自全國各地的130多個瓷娃娃家庭、國內外成骨不全癥醫學專家以及30多個罕見病組織代表參與大會。為期三天的大會包括學術研討、醫學咨詢、病友求職及親子關系輔導、真人圖書館、病友聯歡會等活動。

瓷娃娃，是對患有成骨不全癥（或脆骨病）的病人的昵稱。成骨不全癥是一種由基因缺陷導致的極易骨折的遺傳性罕見疾病，在中國有大約十萬患者。瓷娃娃罕見病關愛中心本著“建立成骨不全癥等罕見病群體尊重、平等的社會環境”的宗旨，從2009年起每兩年舉辦一次瓷娃娃病人大會，邀請政府部門、醫療專家、法律人士、相關公益機構人士與廣大成骨不全癥等罕見病患及家屬深入探討有關醫療、教育、就業、政策法律等方面的問題，并安排有培訓、義診、座談、游玩及聯歡等多種形式的活動。

開幕式上，瓷娃娃罕見病關愛中心創始人、主任王奕鷗女士代表中心首次公開發布了《中國成骨不全癥患者生存狀況調研報告》，報告從醫療、教育、就業、生活、保障等層面用數據客觀真實的反映瓷娃娃群體的現狀，為政府有關部門制定相關保障政策提供依據，使社會公眾對群體有更深入的了解。著名影星王艷女士作為“鋼鐵俠計劃”愛心大使，個人捐贈30萬元，將資助十名脆骨病兒童接受醫療救助，幫助更多瓷娃娃實現變身“鋼鐵俠”的夢想。

同時，第二屆I Can賦能培養項目罕見病青年協力營啟動。21位身患11種罕見病的營員精彩的原創歌曲演唱，再次印證了瓷娃娃罕見病關愛中心的口號：“還好，我們的愛不脆弱！”在過去一個月，中心開展了瓷娃娃萬人擁抱活動，目前共征集了5000多個擁抱，開幕式在擁抱天使青年演員練束梅和罕見病友那蘇圖的帶領下，掀起擁抱熱潮。

在會場外，還展示了瓷娃娃2013年新設計上線的“瓷愛”系列公益創意產品。主辦方希望通過義賣傳播“還好，我們的愛不脆弱！”的關愛文化，支持鋼鐵俠等項目的運作。除了現場的“瓷愛”展位，瓷娃娃同時在iciwawa.taobao.com進行線上義賣。

大會還舉辦了真人圖書館活動。30位來自全國各地不同背景的瓷娃娃病友或親屬就其就業、教育、婚姻、親子關系等親身經歷進行分享，病友們認真“閱讀”著這些“圖書”，受益匪淺。此外，繼第二屆瓷娃娃大會兩對瓷娃娃在晚會結婚后，第三屆又有兩對瓷娃娃在全國病友的見證下喜結連理。（實習生 戴夢瑜）