廣東到底多少人有此基因？

專家紛紛要出庭

但是一審的判決結果卻震動了醫療界和法學家的專家們。七年前曾因代理“乙肝歧視第一案”而聞名的四川大學法學院教授周偉告訴本報記者，他決定在該案二審中作為代理人前來佛山。

他認為，一審判決認定事實不清、主要證據不足，而且適用法律錯誤。“紅細胞平均體積檢測并不屬于公務員錄用體檢的法定血常規項目之列，對方依據未公開發布的規范性文件對此進行檢測，超越了職權范圍且違反行政公開的程序。而被上訴人要求上訴人進行基因檢測，其行為已經侵犯了上訴人的基因隱私。”

到底攜帶有地貧基因，是否就是潛在的地貧患者？這引發了醫學界的一番爭論。記者昨日獲悉，省地貧防治協會常務理事羅學群也將在二審中出庭。“我不是地貧基因攜帶者，案件相關人員我也不認識，只是作為醫療專業的人員覺得有些話不得不說。”

此前，羅學群曾專門給媒體寫信，指出地貧基因攜帶者確實有另一名稱“輕型地中海貧血”，但這主要是從遺傳學的角度去考慮，從臨床角度醫生并不認為基因攜帶者本人有病需要治療，或在生活和工作方面有影響而特別囑咐。

“在實際醫療工作中醫生都會解釋，地貧基因攜帶者無貧血或是很輕度的貧血，查血常規可發現紅細胞體積小，但僅此而已，并不影響生長、生活和工作，不會隨年齡加重，也不會傳染，更不需任何治療，實際上與正常人無異，注意的只是婚后要避免生重型地貧患兒，但這與其工作能力無關。”他同時強調，中國南方有地貧基因的人很多，若此案引來其他行業的效法，其后果將相當嚴重。

廣東省人民醫院血液科副主任醫師陸澤生則表示，應給這些地貧基因攜帶者工作的機會。“從醫學上來說，輕型地貧只是紅細胞較脆。若長期從事很劇烈的運動不適宜，或者到高原地區也會活動受限，但是從事一般的工作不會有問題。”

中國醫學科學院基礎醫學研究所、中國協和醫科大學醫學遺傳學系研究員黃尚志認為，拒錄地貧基因攜帶者在醫學上根本站不住腳。

“這基本上是一個常識問題。”周偉說。據統計，地中海貧血包括地貧基因攜帶者在南方相對多見，后者約占廣東人群12%，“影響面太大了”。

拿什么來保護基因隱私？

類似問題難窮盡

“我們擔心的問題終于出現了，經過一年，基因歧視果然得到了隱性蔓延。”周偉認為，在佛山的案件中他發現了一個造成基因歧視的重要因素，目前我國對基因隱私的認識太薄弱。

“現行公務員體檢標準只要求檢測血常規5項，紅細胞平均體積檢測并不在此標準中，不能隨意增加。而目前全國乃至廣東省也只有佛山這樣做。我認為，并不是檢測了不公布就不違反公民的基因隱私，實際上雇主連檢測的權力都沒有。”

周偉強調，公民享有的基因隱私既包括通常意義上隱私權所包含的知曉自身的基因構成狀況且獨占該信息不為他人所知悉的權利，也包括獨有的不知曉自身基因構成狀況，且阻止他人知曉自身基因構成狀況的權利，亦即“基因的不知情權”。

“基因不知情權緣于個人基因信息的極端私密性。”他說道，由于個人的基因構成不僅能反映個體當下的身體健康狀況，還可以表征個體的健康預期和健康風險，一旦被確定系特定基因型的攜帶者，健康個體即可被斷言在未來可能會成為某種疾病的患者，或者較之于其他非攜帶者有更大的幾率罹患某種疾病。在現有醫療條件對諸多疾病無能為力的情況下，沒有必要過早地告知健康個體罹患此種疾病的可能性。

長期從事反歧視公益訴訟的北京益仁平中心常務理事陸軍說，近年來，在一些發達國家，基因歧視也時有發生，如保險公司拒絕有基因缺陷的人投保、用人單位開除有基因缺陷的員工等。為了保護公民的基因隱私和免受基因歧視，一些發達國家已著手立法規范基因檢測及其有可能產生的社會歧視問題。

全國政協常委陳萬志曾指出，目前《勞動法》只規定了民族、種族、性別和宗教信仰方面的歧視，對其他歧視均無認定，這使人們在觀念上產生混亂，認為除此以外的差別待遇都不屬于就業歧視。

“隨著對人體的科學檢測手段越來越發達，法律法規的制約又跟不上，用人單位就很容易陷入濫用這種檢測權力的趨勢。”從事反歧視公益訴訟多年，陸軍對此感受尤深，“過去一個反乙肝歧視爭取了那么多年，現在終于在體檢中不檢了，很多用人單位還以特殊行業的理由來私下檢測。我認為這不能由企業自己說了算，國家應該制定一個強制性的規范，到底能檢什么，不能檢什么，要說清楚。而不是像現在地貧基因一樣，沒在必檢的范圍內，但是也沒有規定不能檢。”

“人體有幾百個基因，今天查一個，明天查一個，如果這種用人單位都效仿濫用檢測權力，類似的問題將無窮無盡。”展望前路，陸軍顯得憂心忡忡。

警惕基因歧視背后的經濟利益

專家稱如任由趨勢發展 將來有家族病史都難揾工

“目前引起我們注意的是，到底是什么因素在推動著這些歧視現象的蔓延。”反歧視公益機構北京益仁平中心常務理事陸軍透露，在他們的調查中發現，目前用人單位濫用檢測權力背后，潛藏著經濟利益驅動力。

“醫療體檢機構是源頭”

“從技術上說，和乙肝檢測相比，基因檢測是很前衛的檢測手段，但為什么能迅速推廣到那么多用人單位的體檢內容上呢？該查什么不該查什么，用人單位真的那么清楚嗎？我認為在這其中，醫療體檢機構的利潤推動是源頭。”

陸軍認為，由于基因檢測的費用動輒數百元，因此不少體檢機構會對用人單位進行游說，增加該項檢測。“我們發現過，個別體檢機構會給用人單位的人力資源部門一定的回扣，每個做基因檢測的人返還100元的回扣。所以，這里面有經濟利益的推動是無疑的。”

中國醫學科學院基礎醫學研究所、中國協和醫科大學醫學遺傳學系研究員黃尚志也指出，地方上做該項檢查有利益驅使，“遺傳性檢測在很多方面是可以賺錢的”。

體檢隱私程度認識不夠

“還有一點是必須認清楚這個隱私和歧視之間的因果關系。”陸軍表示，目前在很多求職過程中，求職者的體檢結果往往被送到用人單位手里，因此基本上只要是被檢測過，就難以避免被歧視的問題。

“我國目前對個人身體情況的檢測信息、個人健康信息保護意識還很薄弱。體檢機構認為錢是單位出的，組織方是單位，所以體檢結果就直接提供給用人單位，但實際上規范的做法應該是提供給本人，由本人來決定是否公開。”陸軍認為，其中主要的責任還是在于醫療體檢機構，“沒有行為規范，像國外就規定，這種保健性的體檢結果，一定要寄給個人的。”

人人都可能成為受害者

專家普遍認為，隨著我國基因檢測的普及和相關科技水平的提高，基因歧視有可能成為一種較普遍的社會現象。而如果容忍基因檢測技術的濫用，那么人人都將成為基因歧視的受害者。

羅學群指出，如果有疾病基因攜帶者的人禁止做公務員，那么糖尿病、冠心病、癌癥、高血壓等的基因攜帶者如何？因為可能會隨年齡增加而發展為嚴重的疾病，甚至失去或部分失去工作能力。

“展望將來，現代人的慢性病可能越來越多，有家族史的人也越來越多，那么他們都不用工作了嗎？”陸軍笑說。

來源：大洋網-廣州日報 編輯：鄧京荊