中國日報網消息：“您是否知道我們每個人都有6％的機會成為殘疾人；而這6％降臨到一個人的頭上時他（她）就是絕對的100％的殘疾。”21日下午，在“關注唐氏綜合癥”新聞發(fā)布會上，揚愛特殊孩子家長俱樂部總干事馮新說。

3月21日是世界唐氏綜合癥日。之所以定在這天，是因為唐氏綜合人士的第21對染色體三體。在國外，大部分唐氏綜合癥氏人士都能讀完中學并進入社會工作；而在中國，他們卻常常被定義為“傻瓜”，被養(yǎng)在家里。為什么會有如此大的不同呢？

“他們就是普通人”

在新聞發(fā)布會上，首先致辭的是一位唐氏綜合癥人士，她就是2009年花城甜蜜大使馮嘉敏。據主持人介紹，她會電腦，每分鐘能打60個字；她會游泳，能游1000米。“我還會幫媽媽干家務，我一直覺得我跟普通人一樣。”馮嘉敏說。

“唐氏綜合癥和我們不是患者和普通人的關系，他們就是普通人！”馮新說，與染色體相關的其實不能稱之為問題，而應該是狀況，因為性別本身也是跟染色體相關的。“如果男女區(qū)別不是正常與疾病的關系的話，那么唐氏綜合癥就不能說是一種疾病，更多的是一種生命狀態(tài)。”

唐氏綜合癥人士比一般人多了條染色體，造成了生命的不同形式。這是生命復制過程中的一種偶然，至今在醫(yī)學上也無法解釋。“我們應該了解、尊重并接納這種偶然。”馮新說。

唐氏綜合癥人士對社會是有價值的。據了解，唐氏綜合癥人士的染色體異常，恰恰給了人類對生命的研究提供了另一種的范本。另外，許多教育學家得出的教育方法和規(guī)律的研究，最初都源于對智障人士的研究。

“對于重復性的工作，他們可以勝任”

馮新說：“重復性強、技術含量低的工作，唐氏綜合癥人士完全可以勝任，并且可以做得很好。”一般人看起來非常枯燥的工作，對于唐氏綜合癥人士卻可以鍛煉他們的邏輯性和條理性，提升他們的能力。

“他們不會偷懶，并且很忠誠，很有責任感。”揚愛特殊孩子家長俱樂部項目發(fā)展中心的高潔婷說。她承認企業(yè)對與唐氏綜合癥人士存在偏見，而要改變企業(yè)這種想法就要令這些孩子有能力，而揚愛一直在這方面努力。

而對于企業(yè)，雇傭唐氏綜合癥人士可以降低人力資源成本，同時又可以享受稅收減免。馮干事強調，唐氏綜合癥人士被有組織地安排到企業(yè)，有專人指導工作，他們可以成為好員工。

據了解，揚愛計劃設立“16歲以上日間安置中心”，讓這些唐氏綜合癥人士為社會提供服務的同時，獲得報酬。

“揚愛”之路困難重重

據高潔婷介紹，揚愛在開展倡導工作一直都遇到很多困難。一方面，直到現在，公眾對唐氏綜合癥的認識還是很淺，還停留在十年前的僵硬的理解。另一方面，在大陸還沒有企業(yè)發(fā)現到特殊人士的才能、并加以運用，為他們提供就業(yè)機會，同時盡企業(yè)責任。

“我們力量是很有限的，更需要的是各界的共同努力。”高潔婷說。

來源：中國日報廣東記者站（實習記者 梁卓慧） 編輯：單萱萱